Alice dagbok September 2005
3 September 2005 Mår inte bra och nu gillar jag inte att ligga i vagnen längre. Nu vill jag bäras, somna i mammas famn och snutta på hennes kind. Vi var hos Emilia och fikade på eftermiddagen, Mira hade bakat paj med Eva som det bjöds på i gröngräset, mamma fick åka hem med mig ganska snart då jag inte kunde sluta vara ledsen. Sen när vi kom hem så slutade jag skrika direkt. Jag vill helst vara hemma - det känns tryggast så.
10 September 2005 Nu tror vi att Alice helt tappat synen och hon mår inte alls bra. Hon är aldrig nöjd eller tillfreds, hon gråter och skriker mest hela tiden. Det är givetvis påfrestande för alla oss runt omkring när vi inte vet om hon är medveten om vad som händer och skriker på grund av det eller om det endast är en steg i sjukdomsförloppet. Än så länge fungerar det dock bra på natten och då verkar det som om Alice kommer till ro och har det bra. Det blir mer och mer på fallande att det bara är mamma som gäller, nu duger inte ens pappas famn under några längre stunder. På måndag skall vi träffa doktor Mats och diskutera framtiden. Vi i familjen tror och hoppas att Alice resa till det där stället där man mår bra och kan springa omkring närmar sig snabbt, självklart vill man som förälder ha sina barn kvar hos sig men som Alice nu mår så är vi övertygade om att när ängeln kommer för att hämta henne så kommer Alice att leende ta hennes hand......
13 September 2005 Jag mår inte bättre men är nu så drogad att jag inte känner mig lika ledsen och olycklig. Att dubbla doserna på mina mediciner var en bra idé. När man nu inte kan bota mig så känns det ändå skönt att inte känna smärta och ångest.
15 September 2005 Varit ganska nöjd med det mesta idag, mamma var borta hela dagen så pappa har tillsammans med Minou (min assisten)och mormor tagit hand om mig. Storasyster Mira var på sin första hästskötarkurs på eftermiddagen. Somnade tryggt tillsammans med pappa på kvällen.
17 September 2005 Är ganska lugn och så länge som mamma eller pappa bär mig så är jag nöjd. Vill dock inte vara själv vare sig liggande eller sittande.
20 September 2005 En bra dag, inte så konstigt kanske med tanke på den ökning vi gjorde med min medicin. Är ganska slapp i kroppen och "hänger" mest med... I dag har det annars varit fullt hus med Miras kompisar, jag blir alltid lite extra glad när det är barn runt omkring mig.
26 September 2005 Har det jobbigt när jag andas, mamma säger att jag låter som en gammal kaffebryggare. Jonna tog med mig på en promenad och det var så skönt att jag sov mest hela tiden. På onsdag kommer farmor och farfar på besök - det ska bli mysigt...
28 September 2005 Varit trött men mår ganska bra, farmor och farfar kom på besök och firade Miras kommande födelsedag med tårta och presenter. Jag satt i farmors knä en lång stund och njöt.....