Alice dagbok November 2005
3 November 2005 Alice har varit mycket ledsen hela dagen trots att hon tillsammans med Mira och mamma åkte till gudmor Annette och lagade pannkakor. Alice fick dubbla och tredubbla doser av alla sina mediciner men ingenting hjälpte, hon hoppade till och med över sina sovstunder då hon inte slutade vara ledsen. Till vår stora lättnad somnade hon dock i vanlig tid på kvällen. Idag fick vi tid hos Doktor Mats som nu är hemma igen, vi skall dit på tisdag den 8:e.
5-6 November 2005 Farmor och farfar kom på besök, Alice mår ganska bra men får sina ledsna stunder ibland. Vi tror ändå att hon någonstans fortfarande "hänger med" lite, är vi borta och hon blir ledsen så blir det mycket bättre när vi kommer hem och fortfarande är stora syster Mira den bästa trösten vid jobbiga stunder.
9 November 2005 Alice fick sin första dos i går kväll och den andra i morse, resultat???? Hon som inte sovit på dagarna den sista veckan låg helt utslagen i 3 timmar mitt på dagen !!!! Men hon mådde bra och sov lugnt och skönt. En bra dag.... Nu får vi bara hoppas att hon ändå sover lika bra som vanligt i natt..!! På kvällen kom gudmor Lena och Mats förbi på kaffe och mammas hembakade smulpaj. (pappa åt inget men Mats tog två gånger) Alice fick ett ljus med decembers dagar på så att vi tillsammans kan mysa lite varje dag i väntan på att tomten kommer.
Våra tankar de senaste dagarna har dock varit hos Ludde och hans familj, Ludde som även han var drabbad av Krabbes sjukdom fyllde 1 år den 15 oktober. Ludde somnade igår den 10 november in i sin sista vila.
14 November 2005 Alice trötthet som den nya medicinen gav är som bortblåst, en hel del av ledsenheten är tillbaka den med. I går var vi och firade morfar Bosse på farsdag men fick åka hem direkt efter middagen då Alice inte gick att trösta. Hon tystnade i princip i samma ögonblick som vi kom innanför dörren så någonstans lång där inne finns säkert ett medvetande som har full koll på vad som sker runt omkring.
15-17 November 2005 Det går mycket upp och ner numera, antingen mår Alice bra och är lugn eller så är det katastrof och hon är otröstlig och inga ökade doser hjälper då. Idag har Alice haft en bra dag och var ute med mamma och Mira för att handla födelsedagspresent till kusin Calle. Hon sover fortfarande väldigt lite på dagarna, men så länge det fungerar på kvällar/nätter så är det ingen som klagar.
20-23 November 2005 Alice har växelvis haft det ganska bra och sedan varit otröstlig under långa stunder. Vi har prövat en ny medicin som skall motverka ryckningar, spändhet samt göra henne lite tröttare. Det har dock inte gett någon som helst verkan utan nu ser vi fram emot den 5 december då Alice skall ta ett nytt EEG på Astrid Lindgrens Sjukhus. Då kommer vi förhoppningsvis att få svar på om hon har drabbats av någon form av epilepsi som doktor Mats tror, vi hoppas även man kan utläsa om och i så fall hur mycket medvetande Alice har för sin omgivning. Vissa stunder så kan vi verkligen känna att hon "är med" för att i nästa stund inta vara kontaktbar.
26-27November 2005 Det har varit lite upp och ner i helgen, Alice har varit ganska ledsen. Var ute på långpromenad med mamma, mormor och Mira där vi plockade mossa till Miras advent ljusstake. Mamma pratade med doktor Mats och det bestämdes att jag skall få pröva en ny medicin till då jag bara blir mer och mer "spänd" i kroppen och att mina skakningar bara blir värre och värre. Så det är bara att pröva vidare - första dosen ikväll...