Alice dagbok Augusti 2005
1 Augusti 2005 I dag så började Mira på dagis igen efter sitt sommarlov så nu får mamma och jag lite lugn och ro på dagarna. Känner mig lite bättre nu men jag har svårt att hålla upp ögonlocken under längre stunder, tror det är musklerna som tacklar av. Många tror att jag sover men jag ligger och tjuvkikar mest hela tiden.
5 Augusti 2005 Pappa åkte till Norrköping till farmor & farfar men jag och mamma var hemma med mormor och bara hade det mysigt. Mår mycket bättre och ler ganska ofta.
8 Augusti 2005 Har varit jätteglad hela dagen, mamma säger att jag inte varit så här glad på över en månad. Hälsade på grannen Oscar som gjorde pärlplattor och hoppade omkring så att jag skrattade ljudligt. Tack för en bra dag. I morgon skall jag träffa doktor Mats på förmiddagen och sedan kommer Caspian på fika på eftermiddagen.
9 Augusti 2005 Klockan 11 träffade vi doktor Mats, dom skall undersöka om det går att göra en mindre operation så att mina ögonlock inte hänger ner så mycket. Det skulle vara jättebra om det fungerade så att jag kan vara med och se vad som händer runt omkring. Caspian med föräldrar tittade över på en fika och pappa Jonas hade bakat jättegoda buller hörde jag.
10 Augusti 2005 Hurra hurra för Tant Tia som i dag fyllde år, vi var där på middag med kaffe med tårta. Mira badade med våra kusiner. I morgon kommer Tant Desiree på besök från Bryssel - kul...
13 Augusti 2005 Nu är Desiree och Elliot här från Bryssel så det är full fart hela dagarna. Jag mår ganska bra men har det jobbigt med ögonlocken, pappa ska ringa och fråga doktor Mats på måndag om det är något på gång. Nu skall vi ut på en promenad i det fina vädret och jag kommer nog att sova mest hela tiden...
16 Augusti 2005 Mår bättre men det blir tuffare och tuffare att få upp ögonlocken... Vi hoppas det händer något snart och att doktor Mats hör av sig...
17 Augusti 2005 HURRA HURRA idag fyller min storebror Andreas 17 år. I dag åkte Elliott och tant Desiree hem igen men jag har varit glad ändå och mår ganska bra.
21 Augusti 2005 I dag ska farmor, farfar och pappas moster Dagny komma på besök, det ska bli roligt för jag har aldrig träffat "Dagga".
23 Augusti 2005 Mår inte så bra, gråter mycket men blir alltid jätteglad när Mira eller någon av hennes kompisar ägnar mig lite tid. Träffade Emilia och Eva en stund på dagen och i morgon så kommer Caspian och Ludvig på besök. Vi har alla tre sjukdomen krabbes så våra föräldrar har mycket att prata om. Hoppas bara jag mår bättre i morgon....
24 Augusti 2005 Idag fick jag kallelse till ögon doktorn. Jag skall dit onsdagen den 31:e så dom kan titta på mina ögonlock och förhoppningsvis fixa till dom lite. På eftermiddagen kom Caspian och Ludde över på en fika, det var jättetrevligt. Har annars inte haft någon bra dag men men men.... i morgon är en ny dag --- och då !!!!!
25 Augusti 2005 Var på kräftskivan i Sundbyberg med mamma, mormor och Mira. Jag gillade inte ljudvolymen så jag skrek hela tiden. Mamma åkte hem med mig istället men Mira stannade kvar och åkte karusell med morfar.
27 Augusti 2005 Jag mår inte bra, nu är det sämre än på länge. Pappa var på golfbanan så vi åkte till mormor och morfar för att fika. Mats och Lena tittade förbi på kvällen.
29 Augusti 2005 Varit lite ledsen och mycket frånvarande, det hindrade dock inte Alice från att gurgla nöjt när Storasyster Mira kom hem från dagis.
31 Augusti 2005 Alice var hos ögondoktorn idag och han tittade på om det skulle gå att med en operation hjälpa Alice att få upp ögonlocken. Vad vi dock märkt de senaste veckorna är att hennes syn blivit markant sämre, våra farhågor besannades av läkaren och vi beslöt då att avstå operationen. Alice visade vad hon tyckte om sjukhus och skrek oavbrutet i 3 timmar. Vi ser ingen mening med att låta Alice gå igenom alla de besvär då vi inte vet hur länge hon har synen kvar. Det känns nu som vi gått in i en ny fas i denna sjukdoms förlopp - glädjestunderna blir färre och kortare och ångesten för vad som komma skall blir bara större och större. Det viktigaste är dock att Alice inte har ont eller känner sig olycklig utan att hennes begränsade tid hos oss är fylld med kärlek och värme innan det är dags för vår ängel att lyfta till det där landet där alla är friska och glada, där hon kan springa omkring och göra allt det där som hon inte hann med hemma hos oss.